中新网邯郸5月8日电(马继前 赵凤山)“瓷娃娃”,一个很美丽的词语。可当这个词用来指代一种罕见的疾病——成骨不全症(脆骨病)时,美丽便不复存在。河北省广平县宣传部8日透露,该县33岁的“瓷娃娃”魏瑞红历时3年完成15万字自传体小说《世界以痛吻我,我要回报以歌》。目前该书已出版发行,将于5月20日在西单北京图书大厦举办签名售书仪式。
魏瑞红,广平县胜营镇油坊村村民,33岁身高仅1.1米,体重30公斤,曾经骨折31次,无行走能力,日常起居需人照顾。从2003年10月到2005年5月,她用一年半时间,通过了北京大学心理系自学考试课程,此后又于2006、2009年分别通过由国家劳动部全国统一职业鉴定考试,获取国家心理咨询师三级、二级资格证。
据了解,2005年6月,魏瑞红开通 “瑞红知心热线”免费为求助者做心理咨询,帮助人们从心灵的困惑中走出;2008年,她受聘于广平职教中心和一所民办中学,担任从初一到高三的心理健康课程,“瑞红姐姐知心课堂”成了孩子们的心灵天堂;2009年,魏瑞红在北京瓷娃娃协会学习工作,为全国脆骨症患者提供相应的帮助,让更多的人了解这个群体、关注这个群体,并为他们提供医疗、教育、就业等方面的指导。2010年、2012年4月,她两次走进央视,向全国观众讲述她的励志故事。
2008年12月,在朋友的劝说下,为了让更多的人详细了解一个脆弱女孩的奋斗历程,魏瑞红萌发了写一部自传体小说的想法。
为了学习写作知识,魏瑞红通过微博等方式向能提供帮助的老师请教。为了便于写作,她在北京租了一间不到7平方米的小屋。没有受过专业写作培训的她,每个小时只能打200多字,时间稍长便会浑身发痛。最终,在每天只休息4至5个小时的坚持下,魏瑞红于今年2月完成了15万字的自传体小说《世界以痛吻我, 我要回报以歌》。
袖珍“瓷娃娃”魏瑞红的故事感动了许多人,《电子工业出版社》社长贾贺主动与她联系出版此书。该小说以时间为序,用动人的故事、细腻的笔法,讲述了一个农村病弱女孩和命运抗争、助人为乐、创造美好生活的多彩生命历程。全书共分童年、小学、中学、辍学后的迷茫、自学、创业等章节。
脆骨病是一种遗传缺陷疾病,典型的特征是骨质薄、脆,即使受的是轻微伤,甚至没有受伤,也会骨折。严重的时候,患者睡觉时踢被子或者起床穿裤子时,都会造成骨折。(完)
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